La Fondation Autisme Luxembourg (FAL) créée en 1996 s'efforce d'élargir l'éventail de ses services et s'attache à répondre aux besoins non encore couverts au Luxembourg. Il y a encore trop de familles au Luxembourg qui ne trouvent aucune place d’hébergement pour leur enfant avec autisme.

C’est pour cela qu’une des priorités de la FAL est de continuer à développer ses services d’hébergement : la Fondation va ouvrir un nouveau foyer sur son site à Rambrouch. À partir du 5 octobre 2020, sauf imprévu de dernière minute, ce nouveau foyer hébergera 6 nouveaux résidents avec un trouble du spectre autistique (TSA).

L’objectif de la structure de Rambrouch est d’offrir un lieu de vie ouvert 365 jours par an et accueillant des personnes avec autisme de différents degrés d’autonomie et tranches d’âge. La priorité est donnée aux personnes présentant un handicap sévère. Le lieu de vie est complété par un centre de jour qui propose différents ateliers.

Pour en savoir plus sur les différents questionnements qui ont mené à l'ouverture du nouveau foyer, j’ai rencontré Nathalie Lehoucq, directrice de la fondation, ainsi que Corinne Wuidar, responsable psychopédagogique.

Le processus de sélection

Corinne mentionne d’emblée qu’il existe une longue liste d’attente de familles qui ont fait une demande pour une place d’hébergement : « La plupart du temps, ce sont les familles qui font appel à nos services parce qu’elles nous connaissent depuis longtemps, par exemple à travers le service diagnostic ou bien grâce aux colonies de vacances. Régulièrement, nous leurs proposons de faire une demande parce que les places libres sont toujours rapidement occupées. C’est donc intéressant d’être placé sur la liste d’attente. Mais il arrive aussi que ce soient des professionnels qui proposent à la famille de chercher une place d’hébergement. Cela peut être l’école ou bien aussi le SCAS (service central des assistances sociales). Dans certains cas, le ministère de la famille nous appelle également pour nous dire qu’il connaît une famille en détresse qui est en besoin d’une place d’hébergement. Mais au final, c'est toujours à nous de décider quelle famille nous retenons pour bénéficier de nos places libres. »

Lors de l’ouverture d’un nouveau foyer, la Fondation s’attache à regarder quels sont les critères d’urgence pour chacune des familles potentielles pour permettre au comité d’admission de décider à quelle famille proposer la place. Nathalie m’a donné certains exemples de critères d’urgence :

« Le critère le plus important est bien sûr de vérifier si la personne présente un TSA ou non. Après, nous examinons l’urgence de la demande : est-ce que la personne vit encore en famille ou est-ce qu’elle est déjà accueillie dans une autre institution ? La famille a-t-elle de grands problèmes avec les troubles de comportement de leur enfant et est-ce qu’elle a déjà plusieurs fois eu recours aux services d’un lit de répit ? Quel est l’âge des parents et ne peuvent-ils donc plus s'occuper encore longtemps de leur enfant ? »

Sur la base de ces critères, 6 personnes avec autisme ont été sélectionnées pour le nouveau foyer à Rambrouch.

Prendre le choix de qui va obtenir une des places disponibles n’est jamais une chose aisée, comme le rappelle Corinne. Toutes les familles qui ont fait une demande, n’ont pas pu bénéficier d’une place dans le nouveau lieu de vie. Nous n’avons pas pu attribuer de place à 15 d’entre elles, dont 6 qui auraient aimé bénéficier d’un hébergement rapidement. Ceci montre qu'il y a encore trop peu de structures résidentielles pour des personnes avec un TSA ici au Luxembourg par rapport au besoin exprimé.

Pour la première fois, la FAL accueillera également des mineurs

Une nouveauté cette fois-ci: trois des six personnes sont encore mineures et scolarisées. Les jeunes vivront avec les autres dans le foyer et se rendront au CTSA (Centre pour enfants et jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme) pendant la journée grâce au service CAPABS.

« Au début du projet, vers 2015, nous avons eu connaissance que de jeunes luxembourgeois vivaient dans des foyers en Allemagne et en Belgique en raison du manque de places pouvant les accueillir au Luxembourg. Il était immédiatement clair pour nous que nous souhaitions ramener ces jeunes adolescents dans leur pays, au Luxembourg, à proximité de leurs parents. Ce souhait a été l’élément crucial de notre décision de créer un foyer pour des plus jeunes », a raconté Corinne.

Mais alors, pourquoi ne pas ouvrir un foyer exclusivement pour les mineurs ? Pour répondre à cette question, Nathalie a souligné encore une fois l'importance du « critère d'urgence ». Comme elle l’a précisé, la liste d'attente comprenait également des adultes qui avaient besoin d’un lieu de vie de façon plus urgente que certaines personnes mineures. Néanmoins, le comité d’admission a pris en considération que la tranche d’âge des six résidents ne soit pas très grande (de 13 à 28 ans).

Lorsque l’enfant est très jeune, la Fondation essaye plutôt de favoriser qu’il reste encore en famille. Dans ce cas, nous préférons proposer d’autres services de soutien à la famille, comme par exemple le service des lits de répit : « Si les parents peuvent nous confier leur enfant pour quelques jours dans un de nos lits de répit, ils ont le temps de se reposer, de souffler un peu. Quand ils retrouvent leur enfant, la relation se recrée et cela redevient positif. Nous ne pouvons pas oublier que c’est très difficile pour les familles de se séparer de leur jeune pour toute la semaine. », a ajouté Nathalie.

Un regard vers l’avenir : les obstacles qui peuvent apparaître

L’ouverture d'un nouveau foyer amène automatiquement des obstacles à surmonter. Corinne nous explique que le premier obstacle à surmonter actuellement est le moyen de transport scolaire : « Si on n’a pas de transport organisé, les jeunes ne peuvent pas aller à l’école. Dans le transport, les personnes avec autisme peuvent avoir des problèmes avec des troubles de comportement. Nous sommes actuellement en train de clarifier avec le ministère du transport quelle est la meilleure solution à mettre en place pour bien assurer le transport scolaire. »

Pour Nathalie, il existe également un autre problème potentiel en lien avec la phase adolescente des mineurs : « Les mineurs se trouvent dans la phase adolescente, laquelle est souvent une phase en âge de développement, y inclus la puberté, qui peut amener des défis supplémentaires pour nos équipes éducatives. »

L’équipe encadrante du nouveau foyer

Au niveau de l’équipe, nous avons dû engager de nouveaux éducateurs pour s’assurer de disposer d’assez de personnel pour couvrir l’ensemble des besoins des 6 foyers. Corinne nous explique qu’afin de garantir que le nouveau foyer ne soit pas uniquement composé de nouveaux éducateurs, nous avons pris soin de regrouper les nouveaux éducateurs avec ceux qui travaillent pour la FAL depuis plus longtemps. De cette façon, les éducateurs qui ont déjà plus d'expérience dans le domaine des troubles du spectre autistique peuvent aider les nouveaux éducateurs à se familiariser avec le sujet. Grâce au centre de jour pour enfants et aux lits de répits, l’équipe a déjà une grande expérience dans la prise en charge des mineurs.

Pour clore notre conversation, Nathalie a également souhaité mettre l’accent sur l’importance des fidèles et généreux donateurs : « Si nous devons créer un nouveau foyer, le financement constitue toujours un obstacle pour nous. Cependant, comme le montre la longue liste d'attente, il existe encore et toujours un manque de structures résidentielles au Luxembourg. Nous avons donc, plus que jamais, encore besoin des donateurs. »