Viel Einsatz, um über Epilepsien zu informieren und Vorurteile zu entkräften

Kürzlich fand die Generalversammlung der AAPE, der Selbsthilfeorganisation für Personen mit Epilepsie statt und begann mit der Ansprache von Präsident Jos Voss, der einen Rückblick auf das fast dreißigjährige Bestehen des Vereins gab. Er kündigte an, dass trotz des Erfolgs des Vereins bei Menschen mit Epilepsie und ihrem Umfeld sowie der Anerkennung der Bedeutung ihrer Aktionen, erneut keine Kandidaten für den Verwaltungsrat gefunden wurden. Daher entschied er, 2027 zum dreißigjährigen Jubiläum zurückzutreten, falls keine Nachfolge bereit ist, die Mitglieder des Vorstands zu ersetzen.

Anschließend wurde der Tätigkeitsbericht vorgestellt, er zeigt den vollen Einsatz, um über Epilepsien zu informieren und zu beraten und am Abbau von Vorurteilen zu arbeiten. Mitglieder wurden durch das Verschicken von 6 Rundschreiben mit wichtigen und neuen Informationen versorgt. Die AAPE beantwortete viele Informationsanfragen und Beratungsanfragen telefonisch, per E-Mail aape@pt.lu oder im gegenseitigen Austausch und verschickt auf Anfrage Informationsmaterial.

Auf Einladung wurde eine zweistündige Fortbildung in einer Maison Relais abgehalten. Im April auf Einladung der Ecole St Sophie während ihrem Thementag 4 Vorträge über Epilepsie angeboten, angepasst an die jeweiligen Altersstufen der Schüler. Die AAPE war weiterhin im Patientenhouse des CHL aktiv und bietet dort regelmäßige Beratungsstunden an, freitags von 10.00-11.30. Informationsmaterial und Bücher wurden im Ausland bestellt, und an Interessierte weitergegeben. In der Broschüre des Cesas, dem nationalen Referenzzentrum für affektive und sexuelle Gesundheit, ist die AAPE aufgelistet. https://cesas.lu/reseau/ mit den Angeboten: Epilepsie und Sexualität, Kinderwunsch bei Epilepsie, Verhütung bei Epilepsie (Wechselwirkung zwischen hormonellen Verhütungsmitteln und Antiepileptika). Die Homepage www.aape.lu ist mit 2840 Besuchen gut besucht und wurde aktualisiert und weitere Informationen wurden hinzugefügt.

Zum Weltepilepsietag hatte die AAPE zusammen mit dem CHL, eine gut besuchte Konferenz abgehalten, und den ganzen Tag über einen schön sichtbaren Informationsstand im Eingangsbereich der Klinik eingerichtet

Seit dem Entschluss eine Umfrage mit ILRES über das Wissen über Epilepsie und die Einstellungen zu Personen mit Epilepsie bei Bewohnern Luxemburgs zu erheben, ist viel Zeit in den Kontakt mit ILRES und der Ausarbeitung des Fragebogens geflossen. Ab Dezember wurden mit ILRES die Resultate ausgewertet und zur Vorstellung vorbereitet. Vorstandsmitglieder haben sich für die Rechte und die Integration der Kinder mit Epilepsie in der Schule eingesetzt, besonders beim Schultransport, bei Ausflügen und beim Schwimmen. Ein Vorstandsmitglied der AAPE ist externer Berater von der europäischen Arzneimittelbehörde EMA für Packungsbeilagen zu Medikamenten

Ein AAPE-Vorstandsmitglied hat sich der europäischen Epilepsie-Patientengruppe EPAG-EPICARE angeschlossen und erhält dort Informationen über seltene Epilepsien, die auch unseren Mitgliedern bei Bedarf zugutekommen können. Es wurde daraus entstehend ein neuer internationaler Verein über seltene und komplexe Epilepsien gegründet, in dem die AAPE auch aktives Mitglied wurde. Im Laufe des Jahres wurde von unserer Seite an den Vorbereitungen einer Umfrage über seltene Epilepsien mitgearbeitet. Diese anonyme Umfrage zielt darauf ab, die Erfahrungen, Versorgungswege, unerfüllten Bedürfnisse und die Auswirkungen auf das tägliche Leben von Patienten und Betreuern in ganz Europa besser zu verstehen. Mitmachen ist immer noch möglich https://epilepsyplus.org/#resources .

Einige Vorstandsmitglieder haben an internationalen Weiterbildungen in Koblenz und in Trier im Oktober teilgenommen, um sich weiterzubilden für ihre Fortbildungsarbeit über das IFEN und die Beratungen der Personen mit Epilepsie und ihren Familien.

Danach wurde der Finanzbericht, der ausgeglichene Finanzen zeigt, von Maryse Arendt, der Schatzmeisterin, vorgestellt. Die Kassenprüfer haben eine ordnungsgemäße Kassenführung bescheinigt. Die Entlastung des Vorstandes wurde von den anwesenden Mitgliedern erteilt.

Die Kassenprüfer Liane Hames und Yves Ollinger haben ihr Interesse und ihre Verfügbarkeit zur Fortsetzung erklärt. Einen großen Dank ging an Herrn René Ollinger für seine mehr als 25-jährige Unterstützung des Vereins. Paul Kieffer wollte weiter mit dabei sein und wurde wieder gewählt. Der Rücktritt von Nora Lehners wurde angenommen und ihr wurde für ihr Engagement gedankt. Das Budget für 2026 wurde vorgestellt und gemäß dem neuen Gesetz genehmigt. Die Versammlung endete mit dem vom Verein angebotenen gemeinsamen Essen.